大真面目に・・・。

 2012-01-28
このところ、色々と考えることが多くて。
折角なので、病気のことについて大真面目に語ってみようかと。

あちこちにちょいと記事を書いてたと思うんですが、どこに書いたのか、
すでに把握出来てない(笑)ので、今回カテゴリに「病気のこと」を
増やすとともに、ここに書いておこうと思います。

今回、こちら
難病情報センター」をリンクさせて頂きました。

追記に大真面目に書いておりますので、読むのが面倒臭い・・・とか、
興味ない・・・と、いわれる方は、ここでお帰り願います。

しっかり受け止めるよ。と言われる御方はお進み下さい。
自分の病名を書いて良いのか、凄く悩みました。
でも。今回、ここに書いたのは病気を患い、闘おうとしている方達に
何か、少しでも力になれたら・・・と、思いまして、書いた次第です。

あまり参考にはならないかもしれませんが、続けます。

あさぎが患っている病名は・・・
慢性炎症性脱髄性多発神経炎」と、言う難病です。
(リンクしてますので、詳しいことは内容を見て下さい。)

神経・筋疾患に分類されてます。
あさぎの症状としては、感覚の過敏・鈍麻、しびれや麻痺があります。
最近、左足の症状が酷くなり、あまり長時間歩くことが出来ません。
自分なりにリハビリみたいなことはしてますけどね。

よくどんな感じなの?と聞かれますが・・・。
例えて言うなら・・・正座して痺れをきらした時の状態。のような感じ。
しびれに関しては投薬治療で沈静化してますが、酷い時は両手両足(足の裏含む)にあり、
生活すること自体が大変でした。

手や腕に関しては。
指はきっちり動きます。リハビリを兼ねて編み物やPCの打ち込みやりました。(笑)
右肩から二の腕にかけての筋力低下があります。
右腕を後ろに引くことが出来ません。
以前、一度今より悪くなったことがあり、右腕を動かすことすら出来なくなりました。
これは薬の量を調節することで回復しましたけど。(先生の指示を受けました。)
体調を崩すと悪化するので、あまり無理は出来ません。

この病気を患う前は筋力を使うような仕事をしていたのもあって、
若干、鍛えてました。(腕立てとか腹筋とか・・・。あちこち筋入ってた。笑)
病気になった途端、見事になくなりました。(握力0とか。)
今は、普通に生活できる範囲の筋力は回復してますが、以前の覚えがあるだけに、
発病当時は、何も出来ず、本当に悲しかったです。

あと。首と顎。
酷い時は、首の筋力が低下して、首の据わらない赤ちゃんのようになってたし。
顎を動かす為の筋力も低下していて、食べることすら儘ならない状態になってました。
おかげで、体重が激減しました。

病気を患うと肉体的苦痛だけじゃなく精神的苦痛も一緒についてくるんですよね。
病院にいる間は、誰かしらいるので紛らわすことは出来てたんですが。
退院して一人なった時の不安と恐怖。夜、落ち着いて寝ることが出来ませんでした。
支えてくれるだろうと思ってた相手には酷いことを言われ。撃沈。
本当に辛くて、悲しくて、両親宛に遺書を書いて自傷行為。
でも。知人にそれを見て何も聞かず、「ぎゅっ」て、抱き締めてくれた人がいて。
もう少しだけ、生きてみようかな・・・って、思った。
(あの時、ちょっと鬱入ってたし、声も出にくくなってたし。)

それから、少しずつ外出するようになって、TV見たり本を読んだり。
友人にリハビリにゲームを勧められたり。
このころからやっと前を向いて、病気と向き合おうと思い始めたんですよ。
それでも、ここまで来るのにかなりの時間が掛かりました。

それから十数年。
体調の悪化・回復を繰り返し、現在に至る・・・。
食事の量も少しずつですが、戻りました。

多分、これからずっと、この病気と付き合っていくことになると思います。
いつ、どうなるか・・・なんて、本当に分かりませんが、
極力凹まず、笑ってやっていこうと思っております。

いつまでこのブログを続けられるか分かりませんが、お付き合い頂けると幸いです。

長々と読んで頂き、ありがとうございます。
お疲れ様でした。

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